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Dans Le Monde du 7 décembre 2016.
La recherche contre le cancer ne doit plus se faire sans les citoyens.
pour le docteur Fabien Reval.
mercredi 7 décembre 2016
publié par Christian Maurel

La recherche contre le cancer ne doit plus se faire sans les citoyens.

Pour le docteur Fabien Reyal, chirurgien spécialiste du cancer du sein à l’Institut Curie, il ne peut y avoir demain de médecine personnalisée sans un collectif fort.

En France, 350 000 personnes sont atteintes chaque année d’un cancer. Ce constat est connu de tous, le cancer est une maladie fréquente. Nous sommes pourtant à un tournant de l’histoire, où les possibilités technologiques servant à comprendre le vivant, la diversité des molécules existantes et la qualité des traitements devraient permettre de proposer une médecine personnalisée efficace pour les patients.

Mais pour identifier la bonne combinaison entre un type de cancer, un traitement et un patient, nous devons d’abord identifier ces trois éléments. Il est alors essentiel que les citoyens se mobilisent fortement, car il n’y aura pas de médecine personnalisée sans un collectif fort.

Une transition rapide doit se faire pour que le citoyen passe du statut d’objet de recherche à celui de partenaire de recherche. Deux raisons essentielles à cela. Tout d’abord, parce que plus une maladie est rare, plus il est nécessaire que les patients s’impliquent. Les cancers sont en fait la somme de multiples maladies rares. Ensuite, parce que le processus de recherche est trop souvent inefficace.

Le nombre d’études qui n’ont pas abouti en raison d’un nombre insuffisant de patients est trop important. Le temps écoulé entre l’identification d’un type particulier de cancer et l’hypothèse d’un nouveau traitement est trop long.

Il faut donc faire évoluer l’écosystème de la recherche. Pour cela, quatre axes de réflexion.

Un axe éducatif. Proposer une sensibilisation précoce à la recherche, expliquer la diversité des besoins, expliquer le rôle des citoyens, expliquer comment un programme est construit, financé et valorisé, favoriser la formation de patients experts.

Un axe organisationnel. Il faut améliorer le parcours de soin pour faciliter l’implication des citoyens. Les médecins sont en nombre insuffisant pour assurer leur mission de soin et de recherche convenablement, étant donné l’ampleur de l’épidémie à laquelle ils font face. Il est donc nécessaire de concentrer la prise en charge des patients et les moyens correspondants sur des centres experts, d’étendre à des personnels non médicaux la possibilité de recruter dans les protocoles de recherche, d’impliquer précocement d’anciens patients dans la promotion de la recherche, de modifier l’organisation de la surveillance après traitement, de favoriser le développement d’applications numériques d’aide à la prise en charge.

Un axe communication. Il faut rendre plus accessible le langage de la recherche et démontrer plus simplement au plus grand nombre son intérêt. Nous devons confier à des citoyens la possibilité de participer précocement à la rédaction de ces protocoles afin d’en améliorer la lisibilité, l’acceptabilité, et une restitution de qualité.

Un axe sociétal. Il faut aider les citoyens à intervenir dans les débats sur le partage des données de santé et celles issues de la recherche. Concernant les données de santé, il faut expliquer combien elles sont une source de découvertes et de progrès. Les citoyens doivent pouvoir se prononcer sur les possibilités d’un partage libre de ces données entre structures de recherche publiques, organisé selon un principe équivalent à celui d’un don de sang ou d’organe.

Concernant les données issues des recherches dont le financement provient de deniers publics ou associatifs, il est de l’intérêt des citoyens de proposer un nouveau modèle dans -lequel les données sont partagées immédiatement entre les différents acteurs de la recherche publique afin d’accélérer les découvertes.

Il faut mieux expliciter le rôle très divers des sociétés pharmaceutiques dans le processus de recherche, leur investissement en recherche et développement, la propriété des données issues de cette recherche, afin que les citoyens puissent favoriser une collaboration équitable et transparente avec ces partenaires essentiels. Il faut enfin aider les citoyens à comprendre les objectifs liés à l’investissement massif des GAFA (Google, Amazon, Facebook, Apple) dans les différents domaines de la santé grâce aux techniques maîtrisées d’intelligence artificielle.

La recherche concerne l’avenir des patients et des générations futures. Les citoyens en sont un élément clé. Le propos ici n’est certainement pas démagogique. Un citoyen n’est ni chercheur, ni médecin. Mais un citoyen peut apprendre, réfléchir, construire, participer, choisir. Les chercheurs et médecins doivent évoluer afin d’accueillir les citoyens comme de véritables partenaires de recherche.

Le maintien d’une recherche efficace en cancérologie en France est aussi une question de souveraineté. La France possède encore un bon système de santé. L’indépendance de notre pratique médicale dépendra de notre capacité à créer une dynamique collaborative forte entre médecins, chercheurs et citoyens. Ces derniers ont le pouvoir de faire changer les choses, qu’ils l’utilisent.

© Le Monde.


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